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Registro Nacional de pacientes
con enfermedad renal crónica y hepatitis viral y/o etílica


El Registro Nacional de Pacientes con Enfermedad Renal Crónica y hepatitis viral y/o etílica es una base de datos de pacientes, creada y promovida por la Asociación Española de Hígado y Riñón (AEHR).
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Instrucciones
•  La inclusión de datos en el registro debe ser realizada por un único investigador por centro.

•  Todo investigador debe estar registrado para poder acceder a la inclusión de datos en el registro.

•  Ante cualquier duda o aclaración, puede contactar con la Coordinadora del Registro, la Dra. Rebeca García Agudo (rgarciaagudo@aehr.es).
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Participantes

El registro está abierto a todos los especialistas en nefrología de hospitales y centros de hemodiálisis extrahospitalarios de España que deseen contribuir con los datos clínicos de sus pacientes. Los nombres de los investigadores y centros participantes estarán presentes en cada presentación y publicación que haga la AEHR tras el análisis de los datos. El Comité Científico valorará cada propuesta realizada por cualquier participante sobre la explotación de algún aspecto del registro. Cada centro participante dispondrá de una inscripción gratuita para cualquiera de los eventos de la AEHR del año siguiente a cada año de participación.

Objetivos

El objetivo principal de este registro es proporcionar los datos epidemiológicos y asistenciales necesarios para planificar eficazmente la atención a las personas con enfermedad renal crónica y hepatitis viral y/o etílica y progresar en la investigación de la asociación entre dichas patologías. La literatura médica referente al estudio de la correlación entre la enfermedad renal crónica y las hepatitis virales o tóxicas es escasa y se limita a series cortas de pacientes.

•  Objetivo principal

»  Proporcionar los datos epidemiológicos y asistenciales necesarios para planificar eficazmente la atención a los pacientes con enfermedad renal crónica y hepatitis viral y/o etílica.

•  Objetivos secundarios

»  Determinar las caracteristicas demográficas de la población con enfermedad renal crónica y hepatitis viral y/o etílica.

»  Evaluar la eficacia de la red asistencial y los programas desarrollados en relación con la enfermedad renal crónica y la hepatitis viral y/o etílica, en sus aspectos sanitarios, económicos y de gestión.

»  Coordinarse con otros registros y/o sociedades científicas relacionadas para detectar datos de interés respecto a las patologías o la comunidad autónoma de la que procedan.

»  Estudiar la supervivencia de los pacientes según factores condicionantes (estadio de enfermedad renal crónica, opción de tratamiento renal sustitutivo, etiología de la hepatopatía, grado de insuficiencia hepática, comorbilidad).

»  Facilitar datos a los servicios de nefrología y aparato digestivo y a sus respectivos centros de asistencia de los pacientes mediante la gestión, mantenimiento y análisis de una base de datos de sus pacientes.

»  Promover la investigación clínica.

»  Crear una memoria periódica y su publicación para su conocimiento y divulgación.

Confidencialidad

Este registro recoge datos codificados de pacientes para impedir su identificación. Los médicos participantes en el registro solo tendrán acceso a sus propios datos. El acceso a la base del registro está restringido al coordinador del mismo y a personal autorizado por la AEHR cuando se precise para comprobar datos y procedimientos del estudio, de acuerdo a la legislación vigente. Los datos serán analizados y tratados Esta base es propiedad de la AEHR y se encuentra bajo la ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, por la que el titular podrá ejercer su derecho de acceso, rectificación y cancelación, solicitándolo por escrito a la Asociación Española de Hígado y Riñón (secretaria_aehr@aehr.es).

Población

El registro incluirá los datos de pacientes con enfermedad renal crónica estadios 1-3, 4-5 (no diálisis), 5D (hemodiálisis y diálisis peritoneal) y trasplante renal que tengan hepatitis viral y/o etílica. La actualización de los datos deberá realizarse de manera anual si ha habido cambios en la historia clínica del paciente.

Teléfono    +34 658 568 664
Email    secretaria_aehr@aehr.es
Localización    Avda. de la Constitución s/n
   13600 - Alcázar de San Juan (Ciudad Real)
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